Aprende más de la PKU (Parte 2)

Cada uno de nosotros debe haber escuchado alguna vez la frase: «la salud entra por la boca» y sí, hoy estoy más que convencida de que es así. Desde una perspectiva negativa: la dieta de Lucas es el ejemplo vivo que una mala alimentación puede provocar resultados dañinos. Desde una perspectiva positiva: es el ejemplo más claro que una alimentación adecuada puede producir milagros.

Cuando a alguien que nos pregunta qué puede comer Lucas, le explicamos que sólo proteína vegetal, siempre nos dicen: – Ni huevo, ni pescado, ni pollo, ¿ninguna carne?

Y yo agrego: – Anja, ninguna carne, ni arroz, ni frijoles, ni leche (queso, yogurt, helado…), ni harina (pan, pasteles…), ni frutos secos…Lucas come frutas, vegetales y viandas.

Ya imaginarán la cara, esa misma que ya muchos de ustedes han puesto.

En Aprende más de la PKU (Parte 1), tenemos las primeras respuestas que deberán conocer para entender que la fenilalanina es un aminoácido esencial que deberá consumir, y al mismo tiempo será el que se restringe. Parece un rompecabezas, pero no lo es.

¿Qué puede comer?

En la dieta de un niño PKU se aporta la fenilalanina necesaria como nutriente esencial y lo justo para que no se acumule. He decidido entonces, dividirlo en grupos de alimentos, partiendo desde los prohibidos, los medianamente permisibles y los permisibles.

– Carnes, pescados, huevos, frutos secos, legumbres, soja, junto con la leche y sus derivados son los que contienen mayor cantidad de fenilalanina y son, por tanto, alimentos prohibidos.

– Los cereales y las patatas contienen menor cantidad de fenilalanina, y pueden tomarse, pero siempre de forma controlada.

– Verduras, frutas y hortalizas son los alimentos con menor contenido en fenilalanina, son la base principal de la alimentación de las personas con PKU.

– Por último, el aceite, los azúcares y los alimentos especiales (sin o con bajos contenidos de fenilalanina) no precisan de control en la dieta.

La segunda pregunta que nos hacen parte de todas aquellas memorias de niños:

-¡Cómete toda la carne para que crezcas grande y fuerte!

Pues sí, la proteína es esencial para el crecimiento y Lucas también la necesita. Sólo que en Cuba sabemos que proteínas son las carnes, no tenemos idea muchas veces que un plato de granos o el huevito aportan gran cantidad. Incluso que la mayoría de los vegetales también tienen proteínas.

La proteína es importante para su crecimiento y desarrollo. ¿Cómo lo manejan?

Todo es cuestión de equilibrio. Los aminoácidos esenciales y no esenciales presentes en la proteína y que los niños PKU necesitan, los adquieren de suplementos, sería como decir, la proteína en polvo.

Ya pasamos por Anamix, XP Maxamaid y desde ahora hasta los 8 años será Anamix Junior. Este suplemento se lo dan como parte de una dieta especial, de manera gratuita. A principios, Adrián lo tenía que preparar, tiene un olor tan fuerte y desagradable que de olerlo me daban ganas de vomitar, literalmente. Imaginarán entonces, como lloraba sabiendo que Lucas se lo tenía que tomar, pero ellos nacen para darnos constantemente lecciones de vida. Lucas se prepara su suplemento y cuando no se lo he dado, me dice: ¡Mamá, se nos olvidó el Maxamaid!

Normalmente se prepara una vez al día, se la da una toma y el resto se guarda en el refrigerador, al menos así nos enseñaron. Nuestra experiencia personal y la de Lucas nos ha demostrado que se lo toma mejor si es un preparado nuevo cada vez. Así que tomamos la cantidad de polvo correspondiente a todo un día y lo dividimos en 4 (desayuno, almuerzo, comida, cena), de esta manera siempre lo toma fresco.

¿Cómo educamos a nuestro hijo respecto a su alimentación?

Lo mejor que hemos hecho ha sido mantener la vida normal, como ha sido siempre. Comer en la mesa y en familia es un hábito heredado de mis abuelos, del que me siento feliz. Es el momento en el que nos reunimos todos y disfrutamos. Exceptuando el fin de semana, que hacemos muchas “indisciplinas” en casa.

No hace falta mentir. Y esto es aplicable a todo en la vida de nuestros hijos. Para mí es importante que él sepa que ciertos alimentos son perjudiciales para su salud y que por eso debe preguntar a mamá o papá antes de llevarse algo a la boca.

Muchas veces escuchamos decirles a los niños: ¡Uy, esto está malo! Haciendo referencia a algún alimento que los adultos no queremos que prueben (aunque esté delicioso). Eso y darle razones para querer probarlo es lo mismo, y en el momento en el que esté a su alcance no dudará en tomarlo y comerlo. Así que, en nuestro caso, preferimos decirle la verdad: Eso no lo puedes comer porque te hace daño, ¡pero mira prueba esto que te hizo mamá!

A veces lo hacemos delante de amigos y todos se quedan mirando qué reacción tendrá Lucas, y la verdad, ya no duele hacerlo. Es difícil, sobre todo para los adultos, pero los niños son muy sabios y entenderán todo lo que seamos capaces de enseñarles.

Queremos que todo el cuidado no sea en vano cuando crezca. En la escuela, en la adolescencia o cuando tome sus propias decisiones. Él debe ser consciente de lo que es conveniente para su salud y bienestar. Tiene que crecer seguro de sí mismo, para que nadie pueda hacerlo sentir menos. Tiene que percibir que come diferente, pero que no es menos feliz por eso.

33 respuestas a “Aprende más de la PKU (Parte 2)”

  1. Recuerdo cuando nos explicaste todo esto a varias amigas que quedamos en la Habana y la reacción y preguntas fueron esas mismas.
    Cuanto valor, paciencia y amor… Aprendo mucho de como llevas tu vida. Lo bueno es que con este proyecto no solo ayudas a familias en situaciones como la tuya, para cualquiera es muy útil este post. Gracias.
    Me encantan las fotos de Lucas!

  2. Hay Yani eres mi heroína, este post me ha hecho sentir tantas cosas a la vez, yo me estreso porque mi niño es intolerante a la proteína de la vaca y tampoco puede comer compotas y llegas tú y me has sacudido y me has dicho mira, gracias mí niña por tanta ayuda, por tanto amor, cada escrito es una lección, te quiero mucho.

  3. Uff yani! Voy a leer mil veces sobre este tema y mil veces tendré q comentar, decirte valiente, inteligente, dedicada, amorosa.. Creo q toda madre q te lea aun sintiendo toda la fuerza q intentas transmitir se le oprimirá algo dentro al menos en alguna coma.. Al menos un segundo.. Es increíble. En serio.. Tu artículo me instruye acerca del PKU.. me empatiza tanto..pero además me hace cuestionarme tantas cosas sobre la educación que le intento dar a mi hijo partiendo de lo que tu haz logrado!! Quizás no tienes idea del alcance de lo que escribes para todos los que intentamos marcar la diferencia!Entonces.. Felicidades amiga.. Por su salud.. Por sus ojitos q brillan todo lo q merecen y deben.. Estas pisando fuerte. Ya verás.. 🧚‍♀️

    • Mamita que comentario tan lindo y tan inspirador. Gracias por todo tu cariño, por elevarme, por ir al ladito nuestro. Gracias por querer ser una madre consciente. Ya ese es el mayor de los logros. Te quiero

  4. Uff Yani eres un ejemplo de madre. Lucas tiene la dicha de ser tu hijo y viceversa. Cada vez que leo alguno de tus escritos no puedo imaginar lo difícil que puede ser. Pero eres fuerte y con amor todo es posible. Éxitos en todo lo que te propongas.

  5. Yo cuándo aún no te conocía, te admiraba por los cuentos que me hacían Leyani y Adonys, pero ahora leyendo todo ésto, siento que tanto tú como Adrián son excepcionales, son padres tan jóvenes y tan adultos a la vez para haberse enfrentado a una situación tan delicada y con qué valentía y amor lo resuelven. Que Dios los bendiga .

  6. La verdad que muchos nos enteramos de esta enfermedad por ti y es un gran reto sobre todo en nuestro país que no hay tanta variedad de verduras y menos en todas las épocas del año, debe ser una labor bastante difícil pero estoy segura que ustedes lo han sabido enfrentar y con creces. Lucas es un niño fit a la fuerza jajaj hay que sacarle provecho a eso ahora. Un beso mi vida y mucha fuerza 💪.

    • Sí, se complica y dependiendo del lugar de hace más o menos fácil. Por eso es la idea del libro de recetas. Porque en el mundo hay alimentos aproteicos pero en Cuba hay que jugarsela. Con el apoyo de todos ustedes confío en que todo será posible. Graciasss

  7. Uf… lloré y la vez reí imaginándome yo con mis histerias de que mi niño coma esto o lo otro, lo que es bueno y lo que es malo, me estremecí completica con la piel chinita china, porque me has dado tremenda lección, y para mi, a través de tu blog, ustedes son excelentes padres. Cuánta buenas energías y a próposito muy lindo tu niño…

    • Gracias por todo! Por el «lindo» de Lucas, por lo de excelentes padres y sobre todo por aprender la lección. Gracias por sumarte a esta comunidad de mamis conscientes, menos perfectas y más humanas. Nos queda mucho por des-aprender pero juntas haremos magia #amareselmilagro
      Graciassss

  8. Lo mejor de todo esto es la suerte que tuvo Lucas de nacerle a uds. Han completado una buena mancuerna y considero que son y serán felices a pesar de cualquier dificultad que se les pueda presentar. Definitivamente él les ha mostrado que amar es el milagro. Te quiero mucho amiga.

  9. Yani Gracias por demostrar que los encuentros difíciles de la vida nos hacen crecer, creer, saber de qué solamente nos hacen más fuertes y llenan de ganas y sabiduría. Gracias a Lucas, que es la prueba de la belleza misma de la vida, demostrando que un ser nunca será un iluso por creer que los obstáculos solo son eso, obstáculos que se pasan con sabiduría, más aún, con amor.

  10. Y como siempre me quedo boba contigo y con Lucas, y con muchas ganis de seguir leyéndote(los)…Sigue, escribiendo y amando como lo haces!!! muassss

  11. Hola vine aquí al blog por recomendación de una amiga y he quedado prendado de la historia de Lucas. Creo que las cosa llegan a tu vida cuando más las necesitas y esta linda historia ha llegado a mí, justo ahora que llevo unos meses luchando por volverme vegetariano y sí, digo luchando porque no lo hago por una condición de salud ni nada por el estilo, más sino por los animales. Fue mi novia quien me introdujo en este estilo de vida y a la cual agradezco mucho. Muchas gracias Lidiana, donde quiera que estés, te amo mucho.
    …de vuelta a la historia de lucas y hermosa familia.
    Quiero aprovecha para decirte que me gustaría mucho recibir asesoramiento tuyo pues quiero hacer un canal desde hace unos meses sobre el tema, ya que es tan difícil en este país (Cuba) y ya que tú eres casi gurú también en lo mismo, por suerte o por desgracia. Me gustaría saber si puedo contar contigo? Saludos y un abarazo a todos.

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