Aprende más de la PKU (Parte 2)

Cada uno de nosotros debe haber escuchado alguna vez la frase: «la salud entra por la boca» y sí, hoy estoy más que convencida de que es así. Desde una perspectiva negativa: la dieta de Lucas es el ejemplo vivo que una mala alimentación puede provocar resultados dañinos. Desde una perspectiva positiva: es el ejemplo más claro que una alimentación adecuada puede producir milagros.

Cuando a alguien que nos pregunta qué puede comer Lucas, le explicamos que sólo proteína vegetal, siempre nos dicen: – Ni huevo, ni pescado, ni pollo, ¿ninguna carne?

Y yo agrego: – Anja, ninguna carne, ni arroz, ni frijoles, ni leche (queso, yogurt, helado…), ni harina (pan, pasteles…), ni frutos secos…Lucas come frutas, vegetales y viandas.

Ya imaginarán la cara, esa misma que ya muchos de ustedes han puesto.

En Aprende más de la PKU (Parte 1), tenemos las primeras respuestas que deberán conocer para entender que la fenilalanina es un aminoácido esencial que deberá consumir, y al mismo tiempo será el que se restringe. Parece un rompecabezas, pero no lo es.

¿Qué puede comer?

En la dieta de un niño PKU se aporta la fenilalanina necesaria como nutriente esencial y lo justo para que no se acumule. He decidido entonces, dividirlo en grupos de alimentos, partiendo desde los prohibidos, los medianamente permisibles y los permisibles.

– Carnes, pescados, huevos, frutos secos, legumbres, soja, junto con la leche y sus derivados son los que contienen mayor cantidad de fenilalanina y son, por tanto, alimentos prohibidos.

– Los cereales y las patatas contienen menor cantidad de fenilalanina, y pueden tomarse, pero siempre de forma controlada.

– Verduras, frutas y hortalizas son los alimentos con menor contenido en fenilalanina, son la base principal de la alimentación de las personas con PKU.

– Por último, el aceite, los azúcares y los alimentos especiales (sin o con bajos contenidos de fenilalanina) no precisan de control en la dieta.

La segunda pregunta que nos hacen parte de todas aquellas memorias de niños:

-¡Cómete toda la carne para que crezcas grande y fuerte!

Pues sí, la proteína es esencial para el crecimiento y Lucas también la necesita. Sólo que en Cuba sabemos que proteínas son las carnes, no tenemos idea muchas veces que un plato de granos o el huevito aportan gran cantidad. Incluso que la mayoría de los vegetales también tienen proteínas.

La proteína es importante para su crecimiento y desarrollo. ¿Cómo lo manejan?

Todo es cuestión de equilibrio. Los aminoácidos esenciales y no esenciales presentes en la proteína y que los niños PKU necesitan, los adquieren de suplementos, sería como decir, la proteína en polvo.

Ya pasamos por Anamix, XP Maxamaid y desde ahora hasta los 8 años será Anamix Junior. Este suplemento se lo dan como parte de una dieta especial, de manera gratuita. A principios, Adrián lo tenía que preparar, tiene un olor tan fuerte y desagradable que de olerlo me daban ganas de vomitar, literalmente. Imaginarán entonces, como lloraba sabiendo que Lucas se lo tenía que tomar, pero ellos nacen para darnos constantemente lecciones de vida. Lucas se prepara su suplemento y cuando no se lo he dado, me dice: ¡Mamá, se nos olvidó el Maxamaid!

Normalmente se prepara una vez al día, se la da una toma y el resto se guarda en el refrigerador, al menos así nos enseñaron. Nuestra experiencia personal y la de Lucas nos ha demostrado que se lo toma mejor si es un preparado nuevo cada vez. Así que tomamos la cantidad de polvo correspondiente a todo un día y lo dividimos en 4 (desayuno, almuerzo, comida, cena), de esta manera siempre lo toma fresco.

¿Cómo educamos a nuestro hijo respecto a su alimentación?

Lo mejor que hemos hecho ha sido mantener la vida normal, como ha sido siempre. Comer en la mesa y en familia es un hábito heredado de mis abuelos, del que me siento feliz. Es el momento en el que nos reunimos todos y disfrutamos. Exceptuando el fin de semana, que hacemos muchas “indisciplinas” en casa.

No hace falta mentir. Y esto es aplicable a todo en la vida de nuestros hijos. Para mí es importante que él sepa que ciertos alimentos son perjudiciales para su salud y que por eso debe preguntar a mamá o papá antes de llevarse algo a la boca.

Muchas veces escuchamos decirles a los niños: ¡Uy, esto está malo! Haciendo referencia a algún alimento que los adultos no queremos que prueben (aunque esté delicioso). Eso y darle razones para querer probarlo es lo mismo, y en el momento en el que esté a su alcance no dudará en tomarlo y comerlo. Así que, en nuestro caso, preferimos decirle la verdad: Eso no lo puedes comer porque te hace daño, ¡pero mira prueba esto que te hizo mamá!

A veces lo hacemos delante de amigos y todos se quedan mirando qué reacción tendrá Lucas, y la verdad, ya no duele hacerlo. Es difícil, sobre todo para los adultos, pero los niños son muy sabios y entenderán todo lo que seamos capaces de enseñarles.

Queremos que todo el cuidado no sea en vano cuando crezca. En la escuela, en la adolescencia o cuando tome sus propias decisiones. Él debe ser consciente de lo que es conveniente para su salud y bienestar. Tiene que crecer seguro de sí mismo, para que nadie pueda hacerlo sentir menos. Tiene que percibir que come diferente, pero que no es menos feliz por eso.

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Nathaly

Mi vida cada día aprendo más de ti. Que bello es el amor de los padres hacia sus hijos. Orgullosa estoy de ti…

amareselmilagro

Orgullosa yo de todos los años que llevas a mi lado. Gracias Naty por tus buenos deseos. Besos

Milena

Recuerdo cuando nos explicaste todo esto a varias amigas que quedamos en la Habana y la reacción y preguntas fueron esas mismas.
Cuanto valor, paciencia y amor… Aprendo mucho de como llevas tu vida. Lo bueno es que con este proyecto no solo ayudas a familias en situaciones como la tuya, para cualquiera es muy útil este post. Gracias.
Me encantan las fotos de Lucas!

amareselmilagro

Bella mía, es tan grato leerte y soy tan afortunada de haberte conocido y tenerte en mi vida. Besos miles y bendiciones para tu familia

Dayessi

Hay Yani eres mi heroína, este post me ha hecho sentir tantas cosas a la vez, yo me estreso porque mi niño es intolerante a la proteína de la vaca y tampoco puede comer compotas y llegas tú y me has sacudido y me has dicho mira, gracias mí niña por tanta ayuda, por tanto amor, cada escrito es una lección, te quiero mucho.

amareselmilagro

Ay mamita y así me pasó a mí con otras madres con condiciones mucho más «profundas». Agradecida entonces de cada minuto en la vida

Hade

Uff yani! Voy a leer mil veces sobre este tema y mil veces tendré q comentar, decirte valiente, inteligente, dedicada, amorosa.. Creo q toda madre q te lea aun sintiendo toda la fuerza q intentas transmitir se le oprimirá algo dentro al menos en alguna coma.. Al menos un segundo.. Es increíble. En serio.. Tu artículo me instruye acerca del PKU.. me empatiza tanto..pero además me hace cuestionarme tantas cosas sobre la educación que le intento dar a mi hijo partiendo de lo que tu haz logrado!! Quizás no tienes idea del alcance de lo que escribes para todos los… Read more »

amareselmilagro

Mamita que comentario tan lindo y tan inspirador. Gracias por todo tu cariño, por elevarme, por ir al ladito nuestro. Gracias por querer ser una madre consciente. Ya ese es el mayor de los logros. Te quiero

Lianny

Dios les ha entregado un niño muy inteligente y ustedes han sabido estar a su altura y enseñarle aún más. Me encantó….

amareselmilagro

Gracias mamita. Por tu apoyo y tu confianza!

Yuliet

Uff Yani eres un ejemplo de madre. Lucas tiene la dicha de ser tu hijo y viceversa. Cada vez que leo alguno de tus escritos no puedo imaginar lo difícil que puede ser. Pero eres fuerte y con amor todo es posible. Éxitos en todo lo que te propongas.

amareselmilagro

Es que hay cosas mucho más difíciles mamita. Y una aprende a valorar lo que tiene.
Gracias por tu apoyo

Nany Sanchez

Yo cuándo aún no te conocía, te admiraba por los cuentos que me hacían Leyani y Adonys, pero ahora leyendo todo ésto, siento que tanto tú como Adrián son excepcionales, son padres tan jóvenes y tan adultos a la vez para haberse enfrentado a una situación tan delicada y con qué valentía y amor lo resuelven. Que Dios los bendiga .

amareselmilagro

Amén. Cómo usted bien dice, nada que con amor no se logre ❤️ Gracias!

Yary Carmenate

Yani que difícil, que paciencia y que amor para adaptarse y hacer de Lucas un niño sano…eres una gran mamá 😘😘😘

amareselmilagro

Gracias a ti por leerme y seguir de cerquita. Bendiciones para tus bellos!

Jennifer

Aprendo cada dia con tus lecciones de vida, quedo enganchada con cada post, sigue adelante eres un ejemplo de madre para todas nosotras, te kiero!

amareselmilagro

Me hacen llorar cuando escriben algo así. Me siento entonces tan afortunada y bendecida! Gracias

Taycel

Guao!!! Que complicado… los felicito por la constancia

amareselmilagro

Gracias Miles…#amareselmilagro 😉

Yisel

La verdad que muchos nos enteramos de esta enfermedad por ti y es un gran reto sobre todo en nuestro país que no hay tanta variedad de verduras y menos en todas las épocas del año, debe ser una labor bastante difícil pero estoy segura que ustedes lo han sabido enfrentar y con creces. Lucas es un niño fit a la fuerza jajaj hay que sacarle provecho a eso ahora. Un beso mi vida y mucha fuerza 💪.

amareselmilagro

Sí, se complica y dependiendo del lugar de hace más o menos fácil. Por eso es la idea del libro de recetas. Porque en el mundo hay alimentos aproteicos pero en Cuba hay que jugarsela. Con el apoyo de todos ustedes confío en que todo será posible. Graciasss

Dailyn

Uf… lloré y la vez reí imaginándome yo con mis histerias de que mi niño coma esto o lo otro, lo que es bueno y lo que es malo, me estremecí completica con la piel chinita china, porque me has dado tremenda lección, y para mi, a través de tu blog, ustedes son excelentes padres. Cuánta buenas energías y a próposito muy lindo tu niño…

amareselmilagro

Gracias por todo! Por el «lindo» de Lucas, por lo de excelentes padres y sobre todo por aprender la lección. Gracias por sumarte a esta comunidad de mamis conscientes, menos perfectas y más humanas. Nos queda mucho por des-aprender pero juntas haremos magia #amareselmilagro
Graciassss

Evelyn

Lo mejor de todo esto es la suerte que tuvo Lucas de nacerle a uds. Han completado una buena mancuerna y considero que son y serán felices a pesar de cualquier dificultad que se les pueda presentar. Definitivamente él les ha mostrado que amar es el milagro. Te quiero mucho amiga.

amareselmilagro

Con amor mamita, ya descubrimos cuál era el secreto…Te quiero montón… #amareselmilagro

Ania

♥️♥️♥️♥️♥️♥️

amareselmilagro

Gracias preciosa..porque siempre estás ahí

Jorge Adrian

Yani Gracias por demostrar que los encuentros difíciles de la vida nos hacen crecer, creer, saber de qué solamente nos hacen más fuertes y llenan de ganas y sabiduría. Gracias a Lucas, que es la prueba de la belleza misma de la vida, demostrando que un ser nunca será un iluso por creer que los obstáculos solo son eso, obstáculos que se pasan con sabiduría, más aún, con amor.

amareselmilagro

Gracias a ti por pasarte y dejarnos ese mensaje tan lindo! 😍

Yasselys

Y como siempre me quedo boba contigo y con Lucas, y con muchas ganis de seguir leyéndote(los)…Sigue, escribiendo y amando como lo haces!!! muassss

amareselmilagro

Gracias a ti niña desconocida que quiero tanto 😍

Sarwin Futurama

Hola vine aquí al blog por recomendación de una amiga y he quedado prendado de la historia de Lucas. Creo que las cosa llegan a tu vida cuando más las necesitas y esta linda historia ha llegado a mí, justo ahora que llevo unos meses luchando por volverme vegetariano y sí, digo luchando porque no lo hago por una condición de salud ni nada por el estilo, más sino por los animales. Fue mi novia quien me introdujo en este estilo de vida y a la cual agradezco mucho. Muchas gracias Lidiana, donde quiera que estés, te amo mucho. …de… Read more »