Si tuviera que escoger un año para renacer sería el 2014. En 12 meses conocí a Adrián y no de la forma convencional sino a través de Internet, salí embarazada, nos pedimos matrimonio y como la aventura tenía que ser especial desde los inicios, nuestro bebé se adelantó y nació con 34 semanas. Fue así como en solo un año mi vida dejó de ser para mí y un 27 de diciembre comenzó «La Historia de Lucas».

Los primeros 20 días fueron difíciles o eso pensaba yo, debido a la prematuridad los 3 primeros días no pude estar con mi hijo pues requería de cuidados intensivos, a los 5 días su primer pinchazo, la famosa prueba del talón. Una pediatra que le tomó su manita y como quien habla para sus adentros pero lo expresa en voz alta detecta que tiene un pulgar cortical. Cuando pregunto qué significa, me explica, con poca empatía que eso pasa cuando los niños tienen algún «problema cerebral». A los 8 una prueba de oído alterada, significaba que no escuchaba bien, pero luego se comprobó que tanto el dedo pulgar como la prueba auditiva fueron errores. Estuvimos ingresados casi un mes hasta que nuestro bebé alcanzó casi las 6 libras, pudimos llevar la bendición a casa y toda la familia fue demasiado feliz.

Dos semanas después recibimos una llamada desde el Centro de Genética Provincial, aquella prueba del talón había dado alterada y debíamos repetirla. Estuvimos puntuales para el contranálisis y recibir las primeras explicaciones de aquello que más tarde no tendría explicación: «fenilcetonuria». Una palabra impronunciable, indescifrable y completamente desconocida. Pero no todo fue gris, la inmadurez del hígado, provocado también por la prematuridad podría arrojar un resultado atípico. Así que esperamos otras dos semanas hasta que llegó el segundo resultado, también alterado que nos llevó de regreso al hospital.

Esta vez en el Pediátrico de Camagüey, 15 días de análisis, ultrasonidos, electrocardiogramas y cualquier cantidad de pruebas para diagnosticar alguna otra anomalía que explicara el porqué de esos resultados. Fue en esa etapa donde cometimos la primera decisión desesperada y buscamos en Internet sobre la enfermedad que se estaba robando nuestras sonrisas. Todo era malo, cada caso peor que el otro, cada desenlace terminaba en un niño con eczemas en el cuerpo o que pasó de bebé «sano» a niño con retraso mental irreversible. En medio de esa tortura llegó el tercer resultado y con él, el peor de los llantos. Lucas fue diagnosticado con Fenilcetonuria Clásica (PKU, por sus siglas en inglés), la peor de los tres tipos. El mundo cayó. 

Ante la decisión de algunos doctores de repetir un cuarto análisis y esperar por otro resultado, con lágrimas en los ojos y el alma hecha trizas, pecamos de valientes y pedimos por favor una remisión para la capital. Habíamos leído que, si a los 6 meses el niño no era tratado, un retraso mental severo sería el resultado, entonces tomamos nuestra segunda decisión. Fue así como llegamos al Pediátrico de Centro Habana y a las prodigiosas manos del Dr. Ulises, quien, con esa forma natural, con la sabiduría plena de que sólo es irrevocable la muerte, logró en 10 días devolvernos la esperanza.

Fue un largo camino entender por qué nos pasó a nosotros, cómo pudimos enamorarnos dos portadores sin saberlo. Sólo existía el 25% de probabilidad de que lo heredara. Si a eso le sumamos que ocurre en el mundo 1 de cada 10 000 niños. Teníamos dos opciones, volvernos locos o sentirnos muy especiales.

Aunque fue difícil durante meses y la tristeza no parecía acabar encontramos todo el apoyo en nuestra familia, amigos, enfermeras, doctores y fisioterapeutas (en especial «Baby, la cieguita de Previsora», como le dicen, que no ve con los ojos físicos, pero a los del alma les sobra retina).

Gracias a ellos que de a poco nos hicieron entender, que siguiendo las recomendaciones, los cuidados y una dieta estricta nuestro hijo no sólo sería un niño normal sino sano. 

Lucas ya tiene 5 años. Ha pasado cada uno de los patrones de desarrollo psicomotor, a su propio tiempo.

Es un niño muy feliz, tierno y querido, que nos ha cambiado la vida a todos. Ahora nadie que lo conozca logra ir al supermercado sin mirar las etiquetas de los alimentos para ver cuántas proteínas tienen.

Sólo por esa razón y con el objetivo de ayudar a otros padres que recién empiezan y les ataca una etapa de rotunda negación y desconsuelo he decidido contar nuestra historia. Tratar de responder la avalancha de preguntas que azota, desde la percepción de una madre, no con palabras utilizadas en tesis y doctorados.

Les alegrará saber que en el mundo ya hay cientos de alimentos sintetizados, pero realmente son caros y aún nuestro país está lejos de alcanzarlos. No obstante, sin criterios culinarios avanzados, será un placer infinito compartir con todos ustedes esas «recetas reinventadas». De mi madre, mi abuela y de mis mágicos libros de cocina. A las cuales les eliminé los ingredientes que son perjudiciales y los sustituí para que la comida de nuestros niños no se vuelva más difícil y monótona. 

Recetas que servirán de soporte para un libro que se espera lanzar en un futuro, donde se utilizarán solo ingredientes que se encuentren al alcance de las madres cubanas y de algunos países de Latinoamérica que no cuentan con alimentos específicos para este tipo de condición metabólica.

Un niño PKU no sólo es un niño con una alimentación restringida y diferente. Es un niño que debe ser muy querido y cuidado, por eso Dios escoge nuestras familias y nos da a cuidar de esos ángeles. Ellos necesitan de personas especiales como usted que, con amor, los acompañen en el camino.

La mamá de Lucas