Cada uno de nosotros debe haber escuchado alguna vez la frase: «la salud entra por la boca» y sí, hoy estoy más que convencida de que es así. Desde una perspectiva negativa: la dieta de Lucas es el ejemplo vivo que una mala alimentación puede provocar resultados dañinos. Desde una perspectiva positiva: es el ejemplo más claro que una alimentación adecuada puede producir milagros.

Cuando a alguien que nos pregunta qué puede comer Lucas, le explicamos que sólo proteína vegetal, siempre nos dicen: – Ni huevo, ni pescado, ni pollo, ¿ninguna carne?

Y yo agrego: – Anja, ninguna carne, ni arroz, ni frijoles, ni leche (queso, yogurt, helado…), ni harina (pan, pasteles…), ni frutos secos…Lucas come frutas, vegetales y viandas.

Ya imaginarán la cara, esa misma que ya muchos de ustedes han puesto.

En Aprende más de la PKU (Parte 1), tenemos las primeras respuestas que deberán conocer para entender que la fenilalanina es un aminoácido esencial que deberá consumir, y al mismo tiempo será el que se restringe. Parece un rompecabezas, pero no lo es.

¿Qué puede comer?

En la dieta de un niño PKU se aporta la fenilalanina necesaria como nutriente esencial y lo justo para que no se acumule. He decidido entonces, dividirlo en grupos de alimentos, partiendo desde los prohibidos, los medianamente permisibles y los permisibles.

– Carnes, pescados, huevos, frutos secos, legumbres, soja, junto con la leche y sus derivados son los que contienen mayor cantidad de fenilalanina y son, por tanto, alimentos prohibidos.

– Los cereales y las patatas contienen menor cantidad de fenilalanina, y pueden tomarse, pero siempre de forma controlada.

– Verduras, frutas y hortalizas son los alimentos con menor contenido en fenilalanina, son la base principal de la alimentación de las personas con PKU.

– Por último, el aceite, los azúcares y los alimentos especiales (sin o con bajos contenidos de fenilalanina) no precisan de control en la dieta.

La segunda pregunta que nos hacen parte de todas aquellas memorias de niños:

-¡Cómete toda la carne para que crezcas grande y fuerte!

Pues sí, la proteína es esencial para el crecimiento y Lucas también la necesita. Sólo que en Cuba sabemos que proteínas son las carnes, no tenemos idea muchas veces que un plato de granos o el huevito aportan gran cantidad. Incluso que la mayoría de los vegetales también tienen proteínas.

La proteína es importante para su crecimiento y desarrollo. ¿Cómo lo manejan?

Todo es cuestión de equilibrio. Los aminoácidos esenciales y no esenciales presentes en la proteína y que los niños PKU necesitan, los adquieren de suplementos, sería como decir, la proteína en polvo.

Ya pasamos por Anamix, XP Maxamaid y desde ahora hasta los 8 años será Anamix Junior. Este suplemento se lo dan como parte de una dieta especial, de manera gratuita. A principios, Adrián lo tenía que preparar, tiene un olor tan fuerte y desagradable que de olerlo me daban ganas de vomitar, literalmente. Imaginarán entonces, como lloraba sabiendo que Lucas se lo tenía que tomar, pero ellos nacen para darnos constantemente lecciones de vida. Lucas se prepara su suplemento y cuando no se lo he dado, me dice: ¡Mamá, se nos olvidó el Maxamaid!

Normalmente se prepara una vez al día, se la da una toma y el resto se guarda en el refrigerador, al menos así nos enseñaron. Nuestra experiencia personal y la de Lucas nos ha demostrado que se lo toma mejor si es un preparado nuevo cada vez. Así que tomamos la cantidad de polvo correspondiente a todo un día y lo dividimos en 4 (desayuno, almuerzo, comida, cena), de esta manera siempre lo toma fresco.

¿Cómo educamos a nuestro hijo respecto a su alimentación?

Lo mejor que hemos hecho ha sido mantener la vida normal, como ha sido siempre. Comer en la mesa y en familia es un hábito heredado de mis abuelos, del que me siento feliz. Es el momento en el que nos reunimos todos y disfrutamos. Exceptuando el fin de semana, que hacemos muchas “indisciplinas” en casa.

No hace falta mentir. Y esto es aplicable a todo en la vida de nuestros hijos. Para mí es importante que él sepa que ciertos alimentos son perjudiciales para su salud y que por eso debe preguntar a mamá o papá antes de llevarse algo a la boca.

Muchas veces escuchamos decirles a los niños: ¡Uy, esto está malo! Haciendo referencia a algún alimento que los adultos no queremos que prueben (aunque esté delicioso). Eso y darle razones para querer probarlo es lo mismo, y en el momento en el que esté a su alcance no dudará en tomarlo y comerlo. Así que, en nuestro caso, preferimos decirle la verdad: Eso no lo puedes comer porque te hace daño, ¡pero mira prueba esto que te hizo mamá!

A veces lo hacemos delante de amigos y todos se quedan mirando qué reacción tendrá Lucas, y la verdad, ya no duele hacerlo. Es difícil, sobre todo para los adultos, pero los niños son muy sabios y entenderán todo lo que seamos capaces de enseñarles.

Queremos que todo el cuidado no sea en vano cuando crezca. En la escuela, en la adolescencia o cuando tome sus propias decisiones. Él debe ser consciente de lo que es conveniente para su salud y bienestar. Tiene que crecer seguro de sí mismo, para que nadie pueda hacerlo sentir menos. Tiene que percibir que come diferente, pero que no es menos feliz por eso.